自從知道自己免疫異常後,我每天就和血栓對抗著,從確診到現在,已經八個月了。一開始的前兩個月杜醫師沒有給我任何治療,每三個星期回診看數值會不會自己降下來,血栓就這麼從3.02降到0.64,再降到0.32。今年四月的時候我打算進入凍胚療程,所以杜醫師開一天一顆阿斯匹靈給我,三周後再回診,血栓終於驗不到了。

 

確診後到凍胚植入前的這三個月,我拼命上網研究血栓對懷孕及流產的影響,以及除了藥物之外有什麼其他方法可以降低血栓,陸陸續續在幾篇文章中有和大家分享過,歸納如下: 飲食清淡、不碰紅肉、多吃魚、一天半盒納豆、不碰中藥、多喝水、多運動、多泡澡、保持心情愉快。植入凍胚後,我停止運動和泡澡,但其他降血栓的做法仍然持續,另外,除了一天一顆阿斯匹靈之外,還外加一天一針肝素。植入凍胚後一直到懷孕的前三個月,密切追蹤血栓數值,每個星期都到杜醫師那報到,每個星期都在台安抽四管血,除此之外,每個星期我會錯開在台安抽血的時間,自己還會到聯合醫事檢驗所抽血驗血栓,我的血栓都一直維持驗不到,或是低於0.55的正常值。雖然杜醫師好幾次都說我可以不用每個星期回診,可以兩個星期再回診一次,但我和班爸都覺得懷孕前三個月的不穩定期一定要小心再小心,還是忍著孕吐堅持每個星期都去杜醫師那報到,杜醫師應該覺得我是個很盧的病人吧! 這麼愛看醫生。杜醫師也說我的肝素可以變成兩天一針,但我說什麼都堅持一天一針,就是怕血栓出來搗亂。

 

因為台安醫院的肝素要自費,我有一次拿了十四支肝素,那天看診總費用是3,008元,換算下來一支肝素大概是215元。懷孕五周的時候,杜醫師就跟我說可以到陽明找血液腫瘤科的黃醫師拿健保給付的肝素。我一直以為是去陽明醫學大學附設醫院,在網頁上找半天都沒看到血液腫瘤科有個姓黃的醫生。只好在免疫媽媽社團發問,已經和我變成朋友的一個姐妹回我是「聯合醫院陽明院區」的「黃俊登」醫師,她的先生還熱心貼了掛號的網址給我,瞬間覺得自己好像腦殘,太糗了! 還好陽明醫學大學附設醫院的血液腫瘤科沒有正好也姓黃的醫生,不然我就真的跑去了。

 

懷孕五周的某一天早上,我和班爸就到聯合醫院陽明院區,杜醫師有先幫我把那時最高血栓值3.02的報告印出來,讓我能順利拿到健保的肝素。黃俊登醫師是個年輕的醫師,看起來應該三十幾歲而已,他有很多有血栓問題的孕婦病患,非常有經驗。看診時我說明之前的不孕及流產史,以及血栓的數值,還有目前懷孕的狀況。黃醫師說其實很多婦產科以及免疫科醫生不認同免疫異常和不孕及流產的關係,他覺得那些醫生「沒念書」,頓時讓我覺得這醫生真是太可愛了!

 

在開給我肝素之前,黃醫師覺得有必要先對我衛教一下,說明我目前使用的這些藥物需要注意的地方。黃醫師說,其實目前針對不孕以及重複性流產的病患使用的藥物都是屬於「經驗性用藥」,因為不會對孕婦做臨床實驗。懷孕本來就會讓血栓變高,即使是沒有免疫異常的孕婦,到後期血栓也會高,只是一般正常孕婦不會去檢驗。低劑量阿斯匹靈可以預防血管栓塞,讓子宮胎盤血流保持暢通,但最多一天一顆,如果一天超過一顆則有胎盤剝離的風險。低分子量肝素本來是用在心肌梗塞的病患身上,作用是抗凝血,預防血栓形成,副作用是可能會造成出血不止,以及骨質流失,所以有在打肝素的病患要注意不要受傷,為了補充流失的骨質,補充鈣是非常重要的。阿斯匹靈和肝素都不會對胎兒造成影響,可以安心使用,但在生產前就必須停藥。

 

我覺得自己很幸運,碰到的都是有同理心的醫生。不管是王家瑋、杜昀真、黃俊登醫師都是有問必答,讓我每次看診都不會有壓力。醫者父母心,他們都是我生命中的貴人。

 

黃俊登醫師一次可以開十四支肝素,看診完的費用是490元,換算下來一支肝素是35元,只要台安的六分之一。

 

台安的肝素和陽明的肝素廠牌和劑量是不一樣的,台安的肝素是「克立生,60mg/0.6ml」,陽明的肝素是「弗列明,50mg/0.2ml」。我問過杜醫師和黃醫師,雖然廠牌不一樣,劑量不一樣,但效果是一樣的。我打過這兩種肝素,陽明的比較痛,可能是因為針頭比較粗,而且把空氣排出時可以發現,陽明的肝素似乎濃度比較高,因為氣泡上升得比較慢。順帶一提,肝素是一種酸性黏多糖,不知道是不是因為酸性,所以打的時候很痛啊~~~

 

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    左邊是台安的肝素,右邊是陽明的肝素

 

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    近距離看比較清楚,上面是陽明的肝素,下面是台安的肝素,陽明的比較小支,但打起來沒在客氣,比較痛

 

懷孕三個月後變成每兩周到杜醫師那回診一次,因為血栓一直控制得很好,杜醫師說肝素可以改成兩天一針,那時打肝素痛到有點怕了,所以當杜醫師這麼說的時候,我馬上說好。之後又變成一個星期兩針,甚至有兩個星期把肝素完全停掉。而我的血栓值就從驗不到,變成0.3,再變成0.50.9,某次回診血栓飆高到1.5,那時懷孕四個多月,我嚇到了!! 很後悔為什麼不乖乖維持一天一針肝素,為什麼會怕痛,而且那時因為孕吐,有一陣子沒吃納豆,好後悔呀~~~~因為血栓一旦飆上來,要壓下去就比較難了。

 

所以我回到一天一針肝素,血栓值一度飆高到1.89,我依然每周去照超音波,確認寶寶們有按照周數成長,每次去照超音波都剉得要死,很怕血栓讓寶寶們怎麼了,一邊念著普門品和心經,請觀世音菩薩保佑,還好寶寶們很堅強,平安長大。除了一天一針肝素,我有一個星期偷偷地加劑量,每隔一天打兩針,血栓值降到1.46,黃醫師說應該是回不去1以下了,不過不用擔心,只要持續追蹤寶寶們的生長狀況,就不用擔心。杜醫師也說,懷雙胞胎血栓值本來也會比較高。兩個醫生都這麼說,我只好告訴自己不要這麼緊張,因為壓力也會讓血栓飆高。

 

比較不孕吐之後,我終於可以恢復正常飲食,因為好久沒正常吃東西,有一陣子飲食比較沒控制,幾乎都外食,有時候會偷吃做夢都想吃的炸雞、薯條。懷孕五個多月時某一次回診,血栓值飆到2.58,我又被自己嚇了一跳!! 雖然杜醫師叫我維持一天一針,但我堅持要變成一天兩針,並且去買了一堆納豆,回復一天半盒納豆,並且又開始自己下廚,常吃水煮青菜和清蒸的雞肉、魚肉。一個星期後血栓值降到1.13,鬆了一口氣。過一個星期再去抽血,血栓值降到1.04,似乎已經是底限了。杜醫師跟我說可以恢復一天一針,或是兩天一針,我堅持至少一天一針,實在不敢像上次一樣因為怕痛減少劑量,結果血栓就回不去了。

杜醫師問我:「不怕痛嗎?

我說:「不怕,其實打到沒感覺了。」

杜醫師說:「好吧! 至少先撐到二十八周,那時候胎兒器官都長好了,隨時要生都比較沒關係。」

我心裡其實很想說:「其實我很怕痛,但是我更怕失去寶寶的痛,要我一天打五針我唉都不會唉一聲。」

 

這就是我和血栓的奮鬥史,希望接下來血栓能維持在1左右,但愈到懷孕後期血栓會愈高,還是一刻都不能鬆懈啊~~~想和所有跟我一樣的姐妹們說,這條路很辛苦,但是只要想著辛苦可以換來寶寶的健康平安,那真的上刀山下油鍋我們都衝了。千萬別隨便停掉肝素,我發現醫生都會叫病患減少劑量,不知道是不是心疼病患會痛,但我真的覺得血栓一旦飆高就很難壓下去,我現在還在後悔當初真不該減少劑量的。另外,納豆是降血栓的好東西,清淡飲食搭配吃納豆真的能抑制血栓。每次我吃納豆的時候班爸都大叫好臭,我都回說還不是為了你的兩個兒子! 是說我之前說為了生小孩連大便我都願意吃了,納豆算什麼呢?

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