瘦了15公斤的班爸,雙頰凹陷,每條褲子用皮帶扣到最緊卻還是鬆鬆的。幾乎可以99.9%確定班爸得了糖尿病,那時候的班爸,我看不出太多情緒,因為那陣子我們的日子已經烏煙瘴氣很久了,多了糖尿病好像也只是多一件鳥事,也可能是因為那時候我們對這個萬惡的疾病沒有太多了解。為了確診及治療,我們到馬偕醫院看新陳代謝科,我也是這時候才知道糖尿病是要看這一科。

醫生問了班爸的身體狀況、安排抽血。三多是糖尿病的初期症狀多吃、多喝、多尿,加上體重減輕,這四個症狀班爸都有。不管是哪一種疾病,糖尿病、不孕症都一樣,都是做中學,每看診一次就多一點知識、每搜尋一次網路就對這個病多一點了解、每遇到一個症狀,就更知道這個病有多討厭。抽血指數醫生最主要看的是「糖化血色素」,這是過去三個月的血糖平均值,醫生反而比較不把焦點放在飯前或是飯後血糖值,因為糖化血色素才是診治糖尿病的大指標。就像是基礎體溫,醫生不會看某一天的體溫,而是要看平均三個月的趨勢。一般人的糖化血色素正常值是4~6,班爸的指數是8.9,醫生判斷班爸的血糖值在半年前就開始不正常,並且診斷班爸得的是第二型糖尿病。

我不想講太多關於糖尿病的醫學知識,因為我也沒有很瞭。但還是簡單說一下,我們吃完東西後食物會轉化為葡萄糖,胰臟分泌的胰島素可以讓葡萄糖進入體內細胞,轉換為能量。但糖尿病患者的胰島素沒有辦法正常分泌,這些葡萄糖就會累積在血管內。所以糖尿病患者就算吃很多都還是感覺很餓,因為身體沒有辦法儲存能量,體重也會一直掉。糖尿病分為兩型,第一型糖尿病通常是在幼年就發病,身體完全無法分泌胰島素,必須依賴注射胰島素;第二型糖尿病通常是在40歲之後發病,主要是因為家族性遺傳,通常是透過藥物治療及飲食控制、運動。雖然班爸才30出頭,但醫生還是把他的糖尿病歸類在第二型。

醫生開了兩種藥給班爸,一種叫伏糖,另一種叫什麼我也忘了,算是治療糖尿病很初級輕微的藥。醫生跟我們說,糖尿病患者的糖化血色素目標值是7,在7以下就比就不會產生併發症,在一開始我們可以以7做為努力的目標。我覺得健保局針對糖尿病有個不錯的德政,就是衛教課,由營養師及衛教師教我們針對糖尿病應該怎麼吃才吃得健康、要如何避免併發症、要怎麼調適心情等等,在生活中遇到關於糖尿病的大小事都可以問他們,我覺得對患者來說就像是可以依靠的朋友一樣。用血糖機量飯前飯後血糖也成了班爸每天的例行公事,雖然血糖機扎針在手指頭很快速又不會太痛,但當它變成每天三餐前後、外加睡前總共七次的功課時,還是一種很討厭的壓力。

在班爸剛得病的時候,我們就這樣懵懵懂懂地和糖尿病共處。我和班爸都各自在網路上搜尋,對這個疾病愈了解,就愈害怕它,但我們都隱藏各自的擔心害怕,就是不希望影響到另一個人。糖尿病最讓人害怕的就是,它是一個沒有辦法治癒的病,一旦得病,你只能學習一輩子跟它和平共處。另外也讓人害怕的是它的併發症,包括失明、截肢、死亡等。班爸自從確診糖尿病後,開始了每天運動的習慣,班爸以前就會運動,但可能一個星期一次,衛教師說,運動能刺激細胞對胰島素的敏感性,從那一天開始,班爸每天晚上都會慢跑至少半個鐘頭,一直到現在已經兩年了,從不間斷。有時候他下班回家吃完飯、看個電視、在沙發上小睡一下,即使已經11點了,他還是會爬起來去運動,這份毅力讓我非常佩服,因為我知道那種很累還要爬起來去運動的煩,我不覺得自己有辦法這樣堅持下去,但這是班爸每天的生活。

除了運動之外,班爸對飲食也開始嚴格控制。一般人的觀念裡可能覺得糖尿病要少吃糖、甜食、飲料,我們也是在班爸得了糖尿病之後才知道其實許多食物都會讓血糖衝很高,譬如澱粉、馬鈴薯、勾芡的食物、某些水果等等,太多太多以前不知道的地雷食物。非常愛吃白飯的班爸害怕到變成每餐飯都不敢吃白飯,只敢吃個兩三口,我後來即使把白飯換成升糖指數比較低的糙米飯他還是吃得很顧忌。所以班爸總是吃不飽,又不敢吃,只能吃大量的蔬菜來填飽肚子,因為蔬菜對血糖的影響很小,糖尿病患者可以多吃。而對他以往愛吃的蛋糕、點心、飲料、巧克力、零食等現在全部都不敢碰。你們可以想像生活中要從此和這些誘人的食物絕緣嗎? 班爸的零食變成吃起來超級無味的無糖餅乾,人生正式變成黑白的。

在班爸自我嚴格的控制之下,糖化血色素表現很好,發病後一年都在4~6之間徘徊,沒有高過7,體重也從52公斤上升到62公斤。我覺得糖尿病患者需要很強大的支持系統,也就是身邊能陪著他面對這個疾病的家人、朋友。我其實覺得班爸很可憐,30出頭人生正要起飛輝煌的時候得到這種不會好的病,不管是在生理或是心理上都是很大的煎熬。所以我都跟著班爸一起控制,跟著他改變我的飲食習慣,盡量不在他面前吃他不能吃的東西,他能吃的我也跟著一起吃,還好我本身對吃沒有太多挑剔,本來也吃得比較清淡,所以並沒有覺得很痛苦。而且為了怕外食太油太鹹,我開始下廚煮飯,參考糖尿病食譜盡量把清淡的餐點煮出一點變化,讓班爸的糖尿病人生可以有點色彩。我也會盡量跟班爸一起去運動,正好運動對不孕也有好處,但有時候我真的覺得好累好懶,就不陪班爸了,心裡暗自覺得班爸好偉大、好辛苦。

面對糖尿病,除了生活習慣之外,我覺得最痛苦是心理的煎熬。有幾天班爸血糖控制得不太好,他會變得很意志消沉,因為已經盡量照著營養師說的吃,都吃不飽了,為什麼血糖還會高? 班爸有一天出門前跟我說:「我希望我們趕快有小孩,因為我不知道我還能陪你多久? 我不想失明,也不想截肢。」我想,班爸嘴巴上一直沒說,但我知道他從得病開始,就飽受震驚、挫折與絕望。這也是為什麼他那麼嚴格控制自己的飲食、運動,因為他真的很害怕併發症找上他。那陣子我持續在班爸面前扮演啦啦隊的角色,為他打氣、加油,告訴他他想太多了,沒有那麼嚴重。只要他的血糖沒緣故地降不下來,我就會趕快上網查可能的原因,後來發現,身體發炎、感冒、情緒、壓力,都可能會讓血糖升高。我除了是啦啦隊之外,還是班爸的糖尿病秘書,只要他有疑問,我就趕快查資料。我覺得,得糖尿病真的很可憐了,身為班爸的老婆,我只能盡量幫他分擔,陪他走這一輩子的糖尿病人生。但不可否認,有時候班爸負面能量太強時,我還是會想大叫,或是在他意志消沉太久、抱怨擔心同一件事情太久時,我還是會在心裡翻白眼,然後自己趕快轉移注意力,不然他要爆炸我也要爆炸了。

發病一年後班爸都控制地很好,絕對稱得上是標準的乖寶寶,我們本來已經習慣了生活中多個糖尿病,和這個病相安無事。沒想到,就在半年前,班爸的糖尿病惡化,體重又從62公斤掉到52公斤,糖化血色素變成9.2 !!


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  • Roei
  • 當我看到班爸說"我希望我們趕快有小孩,因為我不知道我還能陪你多久? 我不想失明,也不想截肢。"好鼻酸哦....
    最近老公因工作上的事心情很糟....在我盡可能的安慰他時....
    我就只能求我的肚皮爭氣點
    懷上孕好讓他開心點....必竟也求孕很久了...


  • 我也希望寶寶來能改變我和班爸現在這種烏煙瘴氣的生活,感覺會有新希望,真的希望老天爺能聽到我們的心願,一定可以的!!我們一起等待好孕!

    班媽 於 2014/01/03 08:23 回覆

  • 毛毛
  • 我有個老師, 也是第二型糖尿病發病20幾年,
    生活非常的規律, 每天定時量血糖&服藥, 吃得也清淡, 還有規律的運動
    現在已經80多歲, 仍然很活躍喔!
    班爸還很年輕, 我也會為他祈禱的~ 別灰心 :-)
  • Hi 毛毛,謝謝你的鼓勵!!好貼心喔^^

    班媽 於 2014/01/03 08:23 回覆

  • 林阿寶
  • 其實任何病都一樣,情緒影響病情很大!我哥哥去年癌症過世,我們家的人都覺得我哥不是病死是氣死的。剛知道罹癌時已經是末期,醫生說他活不過三個月,但一開始他很努力讓自己堅強活下去,病情也控制得很好,連醫生都說是奇蹟。他開始快速惡化時是他老婆去隆乳常常外宿,她娘家的人也覺得我哥隨時會死,三天兩頭就逼我哥要給他老婆錢跟土地還有房子當保障,我哥不想當不孝子,就這樣意志消沉卻不敢跟家裡任何人說,他就這樣拖過一年三個月後最後還是抑鬱而終。我自己和親人也都是第二型糖尿病患者,我親人發病時才32歲,但是初期控制不好,因為他很常情緒不佳,常常莫名的發脾氣,後來發現情緒不好時就算沒吃什麼血糖也會比平常高。人沒有壓力跟情緒是不可能的,但是要常常跟自己說很多事要學會放下跟不計較,生氣並沒辦法改變事實,改變不滿現況最好的方式就是放下不滿讓自己好過,開心的過每一天!
    因為自己是糖尿病患者,所以求子路更加艱辛,除了不易受孕,還很容易流產,如果懷孕了要擔心的事也不少,我完全能體會班媽渴望當媽媽的心情,班爸班媽一起加油,你們一定可以生個可愛健康的小班班!
  • 辛苦妳了,我可以理解糖尿病患者的痛苦,這個病真的很討厭,但許多糖尿病患者最後都可以生下健康的小孩,你一定也可以!像你說的,情緒真的影響很大,許多事情要想得開,不然會逼死自己,也逼走健康。

    謝謝你的分享,我會把你的留言給班爸看,讓他堅強一點!!祝福你一切順心,健康!

    班媽 於 2014/01/09 14:28 回覆

  • 葉 小
  • 看了妳的文章覺得心有同感。家裡有糖尿病的患者,不只是病人痛苦,家人也是一整個跟著起伏。請問文章中提到糖尿病惡化之後呢?有什麼樣的治療或改變嗎?因為想知道妳的經驗(因為我們也是遇到了。原本一直控制在130上下,可是前一陣子血糖狂升到300,糖化血色素破10,目前是增加藥量及再改變飲食內容,又慢慢降至120),謝謝!!
  • 我先生的糖尿病除了靠飲食及運動控制之外(我們都吃糙米、100%全麥麵包及麵條,基本上就是低GI的食物),現在是靠注射胰島素,我先生目前診斷是屬於第一型糖尿病,也就是自己的胰臟幾乎無法分泌胰島素了,所以每天三餐前以及睡前要注射胰島素,三餐飯前飯後也會量血糖,隨時監控血糖,現在的血糖已經好很多,糖化血色素從最糟的9點多降到7了,還在繼續努力。我會趕快把這一段經歷分享出來,希望能幫助到你。不過如果你的家人是第二型糖尿病,只要按時吃藥、靠飲食和運動,並且照顧情緒,只要沒有感冒、身體發炎等,控制得宜應該是沒有問題的喔!

    班媽 於 2014/02/20 16:58 回覆